كتب ياسر عبدالرازق
تلقت المنصورة توداي هذه الشكوي من العديد لمرضي ضمور العضلات ونحن ننشرها كما وردت الينا أملين ان تجد استجابه ومحاوله لمساعدة هؤلاء المرضي واليكم نص الشكو ي او الاستغاثه:
نحن مرضى ضمور العضلات فى مصر
بهذه الشكوى بعد ان بائت كل محاولاتنا بالفشل لمناشدة الحكومه وتوفير مستشفى متخصصه وعلاج على نفقه الدوله رغم ان هذا المرض منتشر بشكل كبير نظرا لان به طفرات وراثيه ويكثر انتشاره بالاقاليم نظرا لزواج الاقارب ولصعوبه الحصول على التحاليل اللازمه والعلاج لارتفاع ثمنها وعدم وجود اماكن مخصصه ومجهزه بالامكانيات لتوفير تلك التحاليل
ورغم ان الدستور المصرى لسنه 2014 فى الماده (81) الزم الدوله بحقوق ذوى الاعاقه ومن بينها الصحه وتوفير العلاج الا انه لا زال حبرا على ورق لم يتم اتخاذ اى خطوه تنفيذيه فى سبيل تحقيقه رغم كل المحاولات التى قمنا بها والخطوات التى اتخذناها فى سبيل ذلك وكان من بينها .
1- الاجتماع الذى تم مع مستشار وزيرالصحة الدكتورمحمد فتح الله يوم ١٨ يناير2016
وعرض شكوانا ومشكلتنا عليه ولم يكن هناك اى استجابه .
2-الاجتماع الذى تم مع وزيرالصحة الدكتوراحمدعمادالدين ومطالبته بعمل مستشفى خاصه بمرضى ضمور العضلات وتجهيزها باحدث وسائل التشخيص والعلاج وكان رده عدم وجود ميزانيه مخصصه لهذا الشان واقترح سيادته تخصيص قسم كامل من معهد الجهاز الحركى والعصبى بامبابه (معهد شلل الاطفال سابقا ) لمرضى ضمورالعضلات وعمل حصرعددى لمرضى الضمور ومع ذلك لم يتم اتخاذ اى خطوه بهذا الشان
لذا نلتمس من سيادتكم خاصه بعد اعلانكم بان يكون عام2018 عام مخصص للاشخاص ذوى الاعاقه الاتى :-
1- التوجيه بانشاء مستشفى خاص بمرضى ضمور العضلات وتجهزيها باحدث تقنيات الكشف والاكتشاف المبكر
2-توفير علاج ضمور العضلات ضمن مظله التامين الصحى نظرا لغلاء وارتفاع ثمنه
3-إدراج ضمورالعضلات داخل بروتوكول العلاج على نفقة الدولة ،ضمن القرار الوزارى رقم ٢٩٠ لعام ٢٠١٠
4- – توفير الادويه الموجوه بالخارج التي تحد من تدهور الحالات وتوفير العلاجات التي اخذت موافقة منظمة الصحه العالميه وهيئة الغذاء والدواء الامريكية
شاكرين لسيادتكم حسن تعاونكم مع ابنائكم من الاشخاص ذوى الاعاقه ( مرضى ضمور العضلات )
